クローズアップ現代 2014年10月29日放送回

放送日 2014年10月29日(水) 0:10~ 0:36
放送局 NHK総合

番組概要

オープニング (その他)
00:10~

難病ALS支援のアイスバケツチャレンジで、活動を呼びかけたアメリカでは120億円の寄付が集まった。日本では十分な支援や医療厚生がなく、難病患者が病気の進行に苦しんでいる。政府は難病新法を成立させ、患者への医療費助成の範囲を拡大する本格的な支援に乗り出した。しかし、新たな課題も出てきている。

キーワード
アイスバケツチャレンジ
難病新法

難病新法 改革に揺れる患者たち (バラエティ/情報)
00:11~

日本での難病の定義について説明があり、難病新法前は56疾患が対象だったが改正後は300疾患に増えたが、限られた財源の上で助成を行うため、新たな課題が見えて来た。

埼玉県の患者は30年前に難病の診断を受けた。多発性のう胞腎で日本には3万人いると言われる。全身の血管に異常が見られる難病で長年苦しんできた。しかも、5割の確率で遺伝するという。さらに高額な医療費が患者を苦しめている。1月4万円の自己負担のなるという。ところが難病新法によって、所得や症状において助成額が決まるといい、患者の場合は半額の2万円になるという。

来年度難病対策に見込まれる予算は1800億円で300の疾患に分配する。それにより自己負担額を増やす方針を持ちだした。その対象となったのがALSでこれまでは症状が重くなると医療費は無料だったが、難病新法では所得に合わせて自己負担が課されるようになった。患者は改善を国に要望したが、変わることは無かった。ALSの患者は病名を告げられショックを受けたが、子どもを妊娠していることがわかり、生きていく決意をしたという。そこで進行を遅らせる未承認薬の点滴を受けているという。未承認のため保険が適用されず、月5万円を自己負担しているという。更に難病新法で月5千円増えるという。薬の回数を減らそうかと迷っている。先の見えない闘病と経済的負担が重くのしかかっている。

難病と戦う厳しい患者の現実を見て、水島洋さんは患者の困難については「難病の診断にありつかないことが多いという。診断されたとしても、希少の疾患で治療方法が無かったり、対策が十分にとられなかったりする」という。難病新法については「難病は予算措置で色々な対策がとられてきたが、法律に基づいて予算措置もされ、対策もとれるようになったということは大きな価値がある」という。疾患数が増えたことには「基準を明確に作って、支援の輪が広がることは非常に大事なこと」と考えている。これまで明文化されているものがなかったので対策がとりやすくなったのでは無いかという。

アイスバケツチャレンジで日本では3700万円の寄付が集まっている。日本ALS協会では寄付金研究機関に託すことを決め、1日も早く有効な薬を作ってほしいという。ALSの患者以外でも治療法は切実な問題で、日本では薬の開発の遅れに加えて、承認までに時間がかかる問題があるという。制度を見なおしてほしい要望が高まっている。

国も模索を始めている。厚生労働省は薬の承認に対する新たな戦略を発表した。既存薬の再評価で難病の治療薬に有効であれば、開発を支援する。更に先駆けて開発する場合も審査期間を短縮する方針で、開発の遅れを解消したいという。多発性のう胞腎の治療薬として既存薬のトルバプタンが承認された。国内の製薬会社が開発し、心不全の薬として使われてきた。臨床試験を行った東原英二さんは国際共同治験を実施したから承認されたという。

国際共同治験について水島さんは「非常に有効で、1つの国の中で治験を行っても数がすくなく統計的な証明ができない。国際基準に則って行うことによって、各国同時に薬事申請が行われるメリットもあり、ドラッグ・ラグの問題も解消される」という。既存薬の活用については「重要なポイントで、開発にはお金がかかり、普通の開発ができなくなるので、 治験を早めにでき、毒性などはずでにクリアーしているので開発経費が抑えることが出来る」という。これからの難病対策については「公平で安定的な医療費の助成がされ、医療に関する調査・研究が推進され、療養生活の環境整備がされる」という。難病の患者が希望を持って生きるために国民として難病の患者を支援するしくみづくりが大事になってくるという。

キーワード
難病新法
多発性のう胞腎
ALS
アイスバケツチャレンジ
日本ALS協会
国際共同治験
厚生労働省

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